30 oktober 2018


Zo'n twee maanden kijk ik iedere maandag naar het programma Kinderziekenhuis 24/7 waarin kinderen getoond worden die vanwege gezondheidsproblemen in het ziekenhuis in Gent worden opgenomen. Sommigen worden de hele reeks gevolgd, anderen verschijnen in een enkele aflevering. Er worden operaties in beeld gebracht, het herstel, eventuele complicaties en revalidatie. En alle emoties die hierbij komen kijken, bij de kinderen en hun familie. 

Zo maak ik kennis met Guust. Hij krijgt te horen dat hij een nefrotisch syndroom heeft, een nierziekte die niet te genezen is. Hij zal daardoor niet meer kunnen sporten, terwijl hij de beste badmintonspeler had willen worden. Hij geeft die droom door aan zijn oudere broer.

Ik kijk naar Saar. Zij krijgt tijdens het zwemmen met school een herseninfarct.
Haar hele rechterkant is verlamd.

Door revalidatie zie je haar weer vooruitgaan, terwijl artsen een antwoord zoeken op de vraag hoe het kan dat zij op zo'n jonge leeftijd al een infarct heeft gekregen. 
Dan kan ze weer haar rechterarm en been niet meer bewegen. Komt ze niet meer uit haar woorden. Je ziet de paniek in haar mooie jonge bruine ogen. Maar ook de veerkracht. Ok, weer opnieuw beginnen.

Emile is er voor een relatief eenvoudige ingreep, het verhelpen van een ingedaalde teelbal. Hij vertelt over de narcose. Hij zegt tegen zijn moeder dat hij direct na de ingreep weer wakker zal zijn. "Wie zegt dat?" vraagt zijn moeder.
Emile: "Je weet toch wel. Voor jou voelt het alsof ik heel lang slaap. Maar voor mij voelt het alsof ik na vijf seconden alweer wakker ben."
Moeder: "Ja?"
Emile: "Ja toch. Ik vlieg dan over de tijd heen."
Zo filosofisch.

En dan is er Amber. Ze is tien jaar en heeft een grote hersentumor die op haar hersenen drukt. De tumor drukt ook op haar oogzenuw die hierdoor beschadigd is geraakt waardoor ze zeer slecht ziet. Daarom wordt de tumor operatief verwijderd. Na de operatie is haar zicht nog steeds slecht maar er wordt verwacht dat dit na enige tijd zal verbeteren. Amber is zo'n mooi kind. Ze is zo blij als ze hoort dat ze een broertje heeft gekregen. Ze maakt met klei een ijsbeertje om de verpleging te bedanken als ze de afdeling intensieve zorgen mag verlaten. Ze is altijd zo begaan met de mensen om haar heen, meer dan met zichzelf.

In de aflevering van vandaag komt ze in het Low Vision Center waar ze kijken met welke aanpassingen ze beter kan functioneren. Zo zit ze voor een beeldscherm. Onder het beeldscherm hangt een camera. Je kunt er een boek onder leggen die door de camera vergoot wordt op het scherm. Er wordt getest hoe ver de letters zouden moeten worden vergroot zodat Amber de letters kan lezen. "Groter," zegt ze steeds. Bijzonder confronterend om zo te ontdekken hoe slecht ze ziet. Daarna zie ik haar vrolijk op bed zitten. Ze vertelt moppen aan de verpleging uit het moppenboek wat ze laatst heeft gekregen en moet zelf al enorm lachen voor ze de clou verteld heeft. In een volgende scène zit ze op een stoel. Haar moeder en een verpleegster achter haar op bed. Haar vader en zijn vriendin en haar nieuwe broertje bij de deur. Een arts zit voor haar op een stoel. Hij vertelt haar dat haar zicht waarschijnlijk niet beter gaat worden. 
Arts: "Het is zo dat wij niet met zekerheid kunnen zeggen of jouw zicht gaat verbeteren of niet. Hoe langer dat het duurt, hoe meer rekening wij er mee houden dat het wel eens niet zou kunnen verbeteren. Dat het zo zou kunnen blijven zoals het nu is. Dat is natuurlijk niet leuk voor jou."
Amber knikt bevestigend.
Arts: "Dat betekent dat wij samen met jou heel hard moeten werken om er voor te zorgen dat je wel een beetje een normaal leven kunt leiden ook als je heel slecht ziet. En dat gaat heel wat aanpassingen vragen. Dat is geen leuk nieuws, hè meid?"
Amber: "Nee." Ze bijt op haar lip, glimlacht wat. 
Arts: "Had je dat zelf al gedacht?"
Amber: "Nee."
Arts: "Je had nog gehoopt dat het allemaal helemaal in orde zou komen."
Amber: "Ja."
Arts: "Zien is natuurlijk heel belangrijk. Maar we kunnen wel heel veel doen, ook als je heel slecht ziet, om je toch heel zelfstandig en heel goed te kunnen laten leven. En daar gaan we voor. Heb je daar vragen over?"
Amber schudt haar hoofd. "Nee", zegt ze met een glimlach. 
Arts: "Het zal zeker nog de bedoeling zijn dat je nog een hele tijd naar het ziekenhuis komt of naar een revalidatiecentrum gaat om jou te helpen om te trainen je zo goed mogelijk te laten functioneren. Dus dat is iets waar we nog lange tijd aan moeten werken. Dat zal soms niet leuk voor je zijn en soms zal dat een beetje traag gaan."
Amber lacht even.

Arts: "Soms moet je veel oefenen om iets kleins bij te leren. Maar we denken wel dat je dat gaat kunnen. Je hebt veel courage."
Amber knikt.
Arts: "Wat denk je daarover?"
Amber: "Ja, dat is goed."
Arts: "Gaat ons dat lukken?"
Amber knikt.
Als de arts weg is vraagt de verpleegkundige wat ze van het nieuws vindt.
Amber: "Ja...," en begint te huilen. Haar moeder omhelst haar en spreekt haar moed in. Herhaalt de zin die Amber zelf eerder al eens uitsprak: "Ik kan, ik wil, ik zal het kunnen."
Verpleegkundige: "Waar ben je het meest verdrietig over?"
Amber: "Ik ben bang dat ik heel mijn leven niets meer ga zien."
Verpleegkundige: "We gaan je allemaal helpen Amber. We gaan je helpen om weer te kunnen spelen met je vriendinnetjes en andere leuke dingen te doen."
Amber: "Maar moet ik dan mijn hele leven hier blijven?"
Haar moeder en de verpleegster leggen uit dat ze hier is om te revalideren en dat ze natuurlijk naar huis mag. Haar moeder neemt haar mee naar buiten, even frisse lucht halen.
Moeder: "Ben je nog gestrest?" 
Amber zegt resoluut nee.
Moeder: "Nee? Anders roep je maar eens goed."
Amber gilt kort.
Moeder: "Dat was niet luid genoeg."
Amber gilt harder en lacht.
In een voorstukje voor de volgende aflevering staat ze te dansen in de ziekenhuiskamer.

En dan zeur ik over míjn beperkingen.
Ik kan nog veel leren van kinderen zoals Amber.


«   »