2 september 2023

Dit verhaal begon als een tiel-bericht. Later zal duidelijk worden waarom het anders is gelopen.

Vandaag ga ik met openbaar vervoer naar de hei bij Hilversum. De bus voert langs een voormalige pastorie waar ik ooit woonde met een zooitje leeftijdsgenoten. Ik had er de kamer van de pastoor, met een grote kluis en een verstopte 'kast achter een kast'. Nu zijn er meerdere koopappartementen in het pand gevestigd.

Vanaf de bushalte zie ik de hei al liggen. Ik wil een paaltjesroute lopen, van 8 kilometer. Het duurt niet lang of ik loop weer te mopperen omdat ik niet weet welke paaltjes ik moet volgen. Gelukkig heb ik een app waar de route in staat. Later blijkt dat ik niet bij het beginpunt ben begonnen en daarom de eerste paaltjes heb gemist.

Het waait flink. Snot rolt uit mijn neus en vocht uit mijn ogen. Ik ben zo’n drie kwartier onderweg als het begint te regenen. Ik loop door. Ik zing zachtjes: Door de wind, door de regen, dwars door alles heen. In mijn gedachten zit een jonge vrouw wiens leven eerdaags zal eindigen. Als de druppels regen worden schuil ik onder de bomen. Ik zoek de tekst van het lied op en ben getroffen door de overeenkomsten.

Sharon is een stadsgenote van 32 jaar.
Op haar website lees ik: "Ik ben geboren met de erfelijke bindweefselziekte Ehlers-Danlos. Hierdoor heb ik ook het syndroom van POTS en werken verschillende organen helemaal niet, of deels niet meer. Daardoor ben ik afhankelijk van katheteriseren, darmspoelen en voeding + vocht via een centrale lijn in een groot bloedvat. Met een duur woord ook wel een Hickman katheter genoemd en TPV voeding. Ofwel totale parenterale voeding."

De afgelopen jaren werd ze steeds zieker. Op haar Instagram: … Wanneer ik terug zie hoe vaak ik in het ziekenhuis lag. Hoe vaak ik infecties had. Hoeveel foto’s ik tegen kom van antibioticakuren, ontstoken slangen uit mijn lijf, ontstoken operatiewonden, wildvlees langs fistelkanalen voor de katheter en sonde en alle ontelbare onderzoeken die ik onderging. Een clostridium infectie (bacterie die gifstoffen maakt) als cadeautje van alle antibioticakuren waar alles aan gedaan is maar die niet meer weg gaat. Waar ik dagelijks tweemaal een zware kuur voor slik om daar nu niet aan dood te gaan.
Haar maag en blaas werken niet. Haar dunne darm werkt niet meer. Ze krijgt aan de lopende band infecties, bacteriën en virussen, haar weerstand is 0. Ze is op.

Ik zag haar voor het eerst op tv toen Raven van Dorst haar bezocht in het programma Nachtdieren. Ben haar naar aanleiding van een stukje in de krant gaan volgen op Instagram. Daar plaatst ze bijna dagelijks verhalen en deelt ze haar leven. Ze doet dat op een hele prettige manier, ze schrijft heel open en direct. Ook over haar snel naderende einde.

Dus nu gaat het over afscheid nemen. Over hoe onvoorstelbaar moeilijk dat is. Over de regie nog zoveel mogelijk in eigen hand willen houden. Ze wilde absoluut thuis blijven. Via een oproep in de krant verzamelde ze een groep verpleegkundigen om zich heen die naast hun werk voor haar zorgen. Die bij haar slapen zodat ze antibiotica per infuus kan krijgen en niet hoeft te worden opgenomen in het ziekenhuis. En ze is verfrissend duidelijk. “Ik wil nog geen berichten met ‘rust zacht’ want ik ben er nog.” En haar verzoek aan de meelezers om te stoppen met het sturen van vriendschapsverzoeken naar haar dierbaren.

Deze 32-jarige roept veel in mij op. Bewondering voor haar doorzettingsvermogen. Haar kracht maar ook haar manier van woorden geven aan de onmogelijke keuzes waar ze voor komt te staan. Nog weer een nieuwe kuur of niet? En ook haar hardop durven vragen: Ben ik wel ziek genoeg voor deze laatste stap?

Ze zegt regelmatig: Je hoeft iets niet te durven om het wel te doen. Ik heb moeite met mensen die zeggen dat je alles uit het leven moet halen. Omdat ik dat niet in huis heb. En omdat het overkomt als loos en leeg en hip. Maar haar woorden zijn allesbehalve dat en voelen voor mij als een schop onder de kont om dingen aan te gaan en te ondernemen. 

De zon breekt door en ik loop verder. Zittend op een bankje tussen de heidevelden draai ik het nummer op Youtube. Tranen rollen over mijn wangen, heel bevrijdend. In die tranen zit het allemaal: verdriet, kracht, troost, berusting.