Elaine Duigenan - Maidenhern Fern, geïnspireerd door Karl Blossfeldt
Terwijl ik wacht, speel ik het spel ‘Raad de kankerpatiënt’. Overal zitten groepjes van twee, drie mensen. Wie in het groepje heeft kanker? Als de arts de wachtruimte betreedt en de naam van zijn volgende patiënt de ruimte in gooit, is het meestal de patiënt zelf die ‘ja’ roept waardoor ik weet of ik goed zat.
Tijdens het wachten krijg je veel mee van de dynamiek tussen anderen. Ziekte legt die dynamiek voor een belangrijk deel bloot. De mopperende oude man met zijn vermoeid uitziende vrouw die alles vergoelijkt. Hun dochter vult de stilte met ditjes en datjes. Een ander stel op hogere leeftijd zit zwijgzaam links van mij aan tafel. Tot hij fluisterend een grapje maakt waardoor zij giechelt als een jonge vrouw. Rechts van mij nemen een vader en zoon op luide toon de huidige Nederlandse politieke situatie door. Ze vinden Dylan Yesilgöz en Caroline van der Plas mensen met een prettig duidelijke mening. Ik word gered door de arts die mijn naam noemt. Mijn achternaam. Gelukkig stopt die formele toon van zijn kant zodra we in zijn spreekkamer zijn en hij mij een boks geeft.
De afgelopen weken heb ik wat extra afdelingen in het ziekenhuis bezocht. Zo buigen de oogarts en de neuroloog zich over het raadsel dat ik van de ene op de andere dag dubbel zie. Waardoor ik niet kan autorijden. Langslopende schoolkinderen hebben inmiddels piemels getekend in het Sahara-zand op de ramen van mijn al tijden stilstaande auto. Bij het fietsen knijp ik bij ieder kruispunt een oog dicht om in te schatten of ik veilig kan oversteken.
Ik heb wat vaker de gespecialiseerd verpleegkundige gebeld om te overleggen over klachten. Over een been dat niet meer wil waardoor ook het fietsen niet meer mogelijk is. Lang leve de morfine die dat euvel inmiddels verholpen heeft.
Het gesprek met de arts is naar voren gehaald. Na de boks wordt snel duidelijk dat langer uitstellen geen optie is. De behandeling gaat starten. Het traject houdt in dat ik bijna wekelijks naar het ziekenhuis moet voor een infuus, gecombineerd met medicijnen. Ik spring heen en weer. Van opstandigheid ‘Ik wil dit niet!!!’ naar relativering ‘Er zijn mensen die er veel erger aan toe zijn.’
Maar toch, als het moment daar is dat ik die pillendoos voor het eerst weer open, vliegt deze nieuwe werkelijkheid me enorm aan.
In principe zit er geen einde aan dit traject. Totdat ook deze behandeling is uitgewerkt.
Heel blij ben ik dat eind mei door mijn broer en neefje een schutting in mijn tuin is gezet. Ik ben helemaal vóór verbinding, maar er zijn grenzen. Heerlijk om nu een buitenruimte te hebben die helemaal van mij voelt. En nu verder aan de slag om er een nog mooiere plek van te maken.
De dag vóór de eerste behandeling gaan Dinnetje en ik nog naar Vuurtoreneiland. Drie maanden eerder gereserveerd en achteraf een toevallige perfecte timing. Niet alleen vanwege de start van het medische traject, maar we hebben nog geen last van het 750 jarig bestaan van Amsterdam en het weer zit deze dag enorm mee. Zon, maar niet te heet, zoals vorige keer dat ik hier was.
Wat een feestje is dit bezoek. We varen met de boot van Amsterdam naar het eiland in het Markermeer, vlakbij Durgerdam.
We laven ons aan een heerlijk en bijzonder 6-gangenmaaltijd in en rond de zomerkas, tussendoor genieten we van de zon en de natuur om ons heen. Een dag om nog lang van na te genieten.
asperge met oester en gribiche
bindsla met quinoa en Oudwijker colossa
inktvis met duindoorn en XO-saus
runderlende met karamel en daslook
aardbei met room en vlierbloesem
De dag erna begint mijn nieuwe leven. Het woord levenslang is gedurende de nacht in mijn huid gekerfd. En dat benauwt me. Maar natuurlijk ga ik het aan. Ik slik de pillen met de bedrieglijk vrolijke kleuren. Mijn zus gaat de eerste keer mee als animatieteam. We maken weer funfoto’s en -video’s. Ik improviseer een choreografie voor infuuspaaldansen. We zijn superaardig tegen de verzorging. In de lift hangt een poster voor een evenement met de titel Bliss to shine. Met de ondertitel: Ook met kanker mag je stralen.
Ik wil altijd de meest ideale patiënt zijn. Vooral niet lastig zijn. Als mijn aderen moeilijk doen bij het aanleggen van het infuus zeg ik sorry. Als ik een vraag heb verontschuldig ik me eerst voor het feit dat ik ze stoor terwijl ik weet dat ze het druk hebben. Ik heb van aanpassen een 2e natuur gemaakt. Als ik iets vertel over een bijwerking en de ander zegt dat dat er nu eenmaal bij hoort, beaam ik dat meteen en relativeer mijn bijwerking onmiddellijk.
Ik voel me een aansteller als mensen zeggen dat ik er goed uit zie. Een buitenstaander als ik als cheerleader aan de zijlijn sta opgesteld bij de verhuizing van mijn 97-jarige tante.
Het veelvuldig vertellen over hoe het met me gaat voedt mijn minderwaardigheidsgevoel. Ik hoor mezelf zeggen waar ik last van heb en mijn interne monoloog ratelt er op los.
‘Hou toch eens op met dat geklaag.’
‘Het kan zoveel erger.’
‘Je stelt je aan.’
‘Je wilt geen patiënt zijn maar ondertussen gedraag je je wel als één.’
‘Je lijkt wel een bejaarde die alleen nog maar over haar slechter wordende gezondheid kan praten.’
‘Mensen zijn dat geklaag zat.’
‘Wees die positieve optimistische kankerpatiënt.’
‘Hou alles voor jezelf.’
En toch schrijf ik er hier over. Deel ik het met lezers. Vind ik het ook prettig als mensen me vragen hoe ik me voel. Hoe het vandaag met me gaat.
Er is ook goed nieuws. Zoals het dubbel zien van de ene op de dag begon, vermindert het ook op de dag van de eerste behandeling. Waarschijnlijk begonnen door een te hoge bloeddruk, en ondanks dat ik die nog regelmatig heb, is het zicht flink verbeterd.
Ik probeer een nieuw ritme te vinden. Op maandag na de behandeling geen andere activiteiten maar brak op de bank. Dinsdagen zijn pyjamadagen, de vermoeidheid sijpelt na. Woensdag lijkt mijn stuiterdag te worden. Onder invloed van het medicijn Dexamethason word ik nogal hyper. Ondanks talloze lijstjes schiet ik alle kanten op. Lijstjes die ik constant door mijn hoofd laat gaan en aanpas als ik ’s nachts in bed lig en zodra ik wakker word. De resterende dagen staan nu nog teveel in het teken van herstellen van de vorige en toewerken naar de volgende behandeling.
Het is afwachten wat de impact gaat zijn. Worden de bijwerkingen minder na verloop van tijd of niet?
Door de behandeling kom ik tot nu toe als het ware naast mezelf te staan. Alsof ik stoned ben. Als de eerste weken waarin ik antidepressiva slikte. Beangstigend. Vervreemdend. Mijn geest loopt niet synchroon met het lijf waarin het gevangen wordt gehouden. De ondertiteling loopt achter op het daadwerkelijke gesprek. Ik krijg een nieuwe verhouding met de wereld om me heen. Ik stap niet de wereld in, de wereld neemt mij over. De medicijnen nemen bezit van me en ik wacht gelaten af hoeveel ruimte er voor mezelf over blijft. Hoevéél en wát voor leven er over blijft.
Ik ben heel erg blij met dagen waarop de vraag ‘Hoe gaat het met je?’ niet voorbij komt. Met dagen waarop gesprekken niet over mij gaan. Hoe ondankbaar dat ook klinkt. Maar zoals altijd in het leven draait het om balans. Ook als je kanker hebt.