De vraag ‘Hoe gaat het?’ komt iedere dag meermaals voorbij. En het komt steeds vaker voor dat ik het antwoord niet weet. Of dat ik geen zin heb om naar mezelf te kijken. Of er op te antwoorden. Want dan gaat het weer over mij. Maar ik voel me bot en ondankbaar als ik niet antwoord. En dat helpt niet met positief naar mezelf kijken. Het zijn die bijdingen die me verdrietig en chagrijnig maken, niet de kanker zelf. Daar heb ik bijna nog geen traan om gelaten. Ik had gehoopt dat het nieuwe jaar weer nieuwe lichtheid zou brengen. Dat ik inmiddels weer bezig zou zijn met leuke kleine dingen, zoals vóór de feestdagen.
Ik moet me steeds weer verhouden tot een nieuwe werkelijkheid. Vaak weet ik even geen antwoord. Of is het antwoord een momentopname. Maar dan heb ik er al woorden aan gegeven. Het is geen rechte weg, met kruispunten of duidelijke afslagen. Er zijn onverwachte bochten, tegenliggers.
Ben ik bezig met doodgaan of met leven? In het eerste geval liggen er nu nog wat rotklusjes rond het regelen op me te wachten. Zo is de afscheidslocatie niet meer beschikbaar voor dergelijke activiteiten. En moet ik nog steeds een nieuw huis vinden voor mijn kat in plaats van mensen die zeggen wel interesse te hebben of rond te vragen. In het tweede geval, dat van leven, valt het momenteel behoorlijk tegen waar ik lichamelijk toe in staat ben.
Er zijn verzachtende omstandigheden. De inspanning aan het begin van het nieuwe jaar, een bijzonder leuk museumbezoek, was meteen behoorlijk intensief. Het veroorzaakt pijn op mijn borstbeen. Deze pijn komt vooral door een flinke verkoudheid. In dat geval gaat het weer over, zo heb ik eerder ervaren. Ik krijg (tijdelijk) nieuwe pijnstilling, Fentanyl, in de vorm van pleisters en pillen. Ik heb vertrouwen dat die gaat helpen. Ik zoek een weg terug naar die tevredenheid, en ik denk oprecht dat die gaat komen. Maar nu nog even niet, en daar heb ik last van.
In het begin van dit traject is me gezegd dat ik geen pijn hoef te hebben. Bij eerdere pijn is de pijnstilling verhoogd. Het zorgde ervoor dat ik als een zombie rondliep. Zijn dat mijn keuzes? Zombie of pijn? En waar zit dan de meeste kwaliteit van leven? Ik val mezelf tegen. Is dit wie ik ben bij de eerste tekenen van pijn? Verander ik meteen in iemand die boos is, chagrijnig, jankerig? Iemand die zich afsluit voor anderen? Bij wie de bijgedachten meteen weer terugkomen? Die niet meer in de spiegel kan kijken?
Ik heb dat beeld van iemand die met een glimlach in een hoog-laag bed ligt. Er zit iemand naast. Er wordt weinig gepraat, er is des te meer contact. Dat bed is er nog niet, het beeld wel.
Ben ik trouwens de enige die het is opgevallen dat er geen smaak meer aan de chips zit? Vroeger zat er nog zout op de naturel chips en was er nog enige paprikasmaak te herkennen in de paprika chips. Nu smaakt het allemaal lafjes, smakeloos. En toch koop ik het. Nog voordat de oude zakken op zijn.
De periode rond de feestdagen is nooit mijn gemakkelijkste, kanker of niet. De sneeuw maakte het leven ook niet eenvoudiger. Ik durfde niet naar buiten, met mijn ziekte breek ik makkelijker botten. Ik had meer hulp nodig. Tegelijkertijd waren mensen minder goed in staat naar me toe te komen. Ik zie foto’s van wandelingen van anderen die ik had willen maken. Zowel de wandelingen als de foto’s.
En dan dient de nieuwe werkelijkheid zich opeens keihard aan. Op woensdag zijn mijn moeder, broer, en zus nog op bezoek. We hebben mooie gesprekken over wat we nodig hebben om de komende periode door te komen. Ik zeg dat ik hen nodig heb om eerlijk bij te kunnen zijn. Om ook mijn pijn mee te kunnen delen zonder dat er meteen paniek uitbreekt.
De volgende dag kan ik nauwelijks meer lopen. Als een dronken vrouw weet ik wankelend naar het toilet te komen. Ik hou me vervolgens vast aan deurposten om in de keuken de kat eten te geven en de achterdeur te openen. Dan zak ik door mijn benen en ik kom niet meer overeind. Op mijn billen schuif ik terug naar de slaapkamer om mijn telefoon te pakken en zo verder naar de bank in de woonkamer. Ik heb geen kracht meer in mijn onderlijf, kom de bank niet meer op. Ik bel mijn contactpersoon bij de wijkverzorging terwijl ik tegen de bank zit op een koude houten vloer. Zij neemt gelukkig op en belooft snel te komen. Ze neemt twee collega’s van het wijkteam mee. Gelukkig staat de achterdeur open waardoor ze naar binnen kunnen. Met veel moeite hijsen ze me op de bank. En dan wordt er van alles in werking gezet. Ik licht de familie in. Een vriend die dichtbij woont komt langs. Mijn zus verlaat haar werk en komt voor (mentale) ondersteuning. Het hoofd van het wijkteam komt om van alles te regelen. Zo komt er diezelfde dag nog een hoog-laag bed in de woonkamer te staan. Er wordt 2x per dag zorg geregeld. Er is contact met andere relevante organisaties.
De bezorger van het hoog-laag bed is een jonge man. Recht voor zijn raap. Hij vindt zichzelf niet geschikt voor de klantenservice, daar zijn we het helemaal mee eens. Hij vraagt of ik geopereerd wordt aan mijn rug of buik. Ik zeg dat er geen sprake is van een operatie, vertel dat ik ben uitbehandeld en me niet meer kan bewegen. Hij kijkt me aan. “Daar weet ik even niets op te zeggen. Ik zeg het maar gewoon in mijn eigen woorden. Ik vind het fucking kut voor u.” In het verdere gesprek zegt hij wat we allemaal wel en niet mogen met het bed, hij is heel streng. Mijn zus en ik kijken elkaar aan en wachten geduldig tot deze energieslurper klaar is met de installatie.
De volgende dag worden de werkzaamheden vervolgd. Het bed wordt verplaatst zodat ik weer een vrouw achter de geraniums ben. De andere meubels krijgen een plek waardoor het er hier niet meer uitziet als een kringloopwinkel maar als een gezellige kamer. Er komt een langere stok aan de jaloezie zodat ik die vanuit bed kan openen en sluiten. Ook komt er een soort afstandsbediening op mijn telefoon zodat ik de lampen vanuit mijn bed kan bedienen. De sleutelkluis voor de zorg wordt bij de voordeur opgehangen. Er wordt een rooster gemaakt zodat ik de komende dagen niet alleen ben. Ik bof enorm met de mensen om me heen. Er wordt zoveel hulp aangeboden. We moeten kijken hoe we het gaan doen, dit is nieuw. Een rooster is leuk, maar het moet vol te houden zijn. Mijn naasten moeten overeind blijven. Dus het is de vraag of ik uiteindelijk thuis kan blijven wonen.
Dit vervolg van de ziekte hadden we niet zien aankomen. Ik had zelf verwacht dat mijn ooglid weer zou gaan hangen. Mijn zus dat een orgaan het zou begeven. Dit is nogal onverwachts en rigoureus. Mijn armen bewegen nog en mijn hoofd functioneert ook. Dus ga ik nu met een helder hoofd liggen wachten op de dood? Of gaan er vanaf nu meer dingen uitvallen waardoor het opeens snel gaat? Niemand die het antwoord heeft.
Column Sander de Hosson - 'Als ik doodga'
(longarts bij Wilhelmina Ziekenhuis Assen)
Als ik doodga - en dat gebeurt, daar ontkomt niemand aan - hoop ik dat niemand zijn best doet om dat volgens een protocol te doen.
Ik heb in mijn vroege carrière geprobeerd de dood begrijpelijk te maken. Te ordenen in protocollen, zorgpaden en stappenplannen. Alsof sterven te managen is, zoals een project dat vooral niet mag uitlopen. Maar diep van binnen wist ik natuurlijk al lang dat het leven zich daar geen barst van aantrekt. De dood al helemaal niet.
Als ik doodga, wil ik niet dat er wordt gefluisterd.
Wel dat er gewone zinnen klinken, in gewone mensentaal.
Dat iemand zegt: “Je gaat dood.”
Ik wil geen eufemismen.
Geen omwegen.
Geen vaagheden.
Ik wil niet horen dat ik ga “inslapen” of dat dit “mijn laatste reis” is.
Zachtere taal doet de pijn niet verdwijnen. Eerlijkheid doet dat wel.
Als ik doodga, hoeft niemand dapper te zijn.
Mijn kinderen niet. Andere geliefden niet. Ikzelf ook niet.
Dapperheid is overschat.
Kwetsbaarheid juist onderschat.
Er mag gehuild worden.
Geschreeuwd.
Gezwegen.
Maar vooral gelachen. Om alle stomme dingen die ik heb gedaan. Om de typische verhalen die altijd weer verteld worden als je om een tafel met vrienden zit. Laat ze weer rondgaan.
Als ik doodga, wil ik dat iemand naast me komt zitten.
Niet verkrampt of bang. Gewoon naast me. Op de rand van het bed of waar dan ook. Niet iemand die in het regelen of oplossen schiet, maar gewoon iemand die blijft. Juist als er niets meer te doen valt.
Ik weet hoe die laatste dagen eruit kunnen zien.
Ik heb zoveel kamers vol liefde gezien, net als zoveel kamers vol stilte.
Ik heb gezien dat het lichaam langzaam zijn taal verliest. Dat woorden verdwijnen.
Als ik mezelf onderweg kwijtraak, hoop ik dat iemand me vindt.
Als ik doodga, hoop ik dat niemand haast voelt.
Ik hoop dat ze niet gaan tellen in uren of dagen. Niet gaan trekken aan dokters of verpleegkundigen of het echt niet sneller kan.
Niet gaan denken: 'het zou nu toch wel een keertje mogen'.
Sterven heeft zijn eigen tempo. Het laat zich niet duwen of versnellen.
Koop dan een goede fles wijn zou ik de omstanders willen zeggen en proost.
Als ik doodga, hoop ik dat iemand me blijft aanraken.
Ik heb zo vaak de ongekende waarde van aanraking gezien.
Gewoon om te zeggen: jij bent er nog, maar ík ook.
Ook als woorden weggevallen zijn. Ook als ik niets meer terug kan geven.
Als ik doodga, hoop ik dat niemand zich verplicht voelt om er bij te zijn.
Ik hoop dat er geen bezoekschema’s of waaklijsten zijn.
Wie komt, komt. Wie wegblijft, blijft niet minder lief.
Nabijheid laat zich niet afdwingen.
Als ik doodga, hoop ik dat mensen me niet beter maken dan ik was.
Laat mijn scherpe randjes bestaan, ook mijn fouten.
Wat zei ik vaak onhandige dingen.
Wat heb ik stomme acties gedaan.
En ja, ik heb mooie kansen gemist. Pech.
Als ik doodga, wil ik dat niemand denkt dat hij het verkeerd heeft gedaan.
Geen eindeloos “Hadden we…?”
We hadden niets.
We hadden elkaar.
Dat was genoeg.
Ik hoef geen perfecte laatste woorden.
Ik hoef geen zorgvuldig gecomponeerde slotzin. Het leven is zelden rond.
De dood maakt het niet opeens literair kloppend.
Soms eindigt een verhaal midden in een zin.
Soms op een dinsdag.
Soms zonder dat je er klaar voor was.
Als ik doodga, hoop ik dat de mensen die van me houden daarna niet te snel weer normaal hoeven te doen.
Verdriet en rouw zijn geen problemen die opgelost moet worden.
Het is iets dat je meedraagt.
Soms is dat zwaar, soms onverwacht licht.
Soms midden in een kamer vol mensen.
Of ineens buiten, op weg naar de trein.
Ik hoop zo dat het er dan gewoon even mag zijn.
Als ik doodga, laat het leven dan tot het einde gewoon leven zijn.
En als het stil wordt,
laat het dan stil zijn.
Omdat het genoeg was.
Paper Art
Amy Genser - Black & White Squares
Carmel Ilan - Memory
Camilla Taylor - The Record of Events
Sandy Pouget - Âpres Nids
Ursula Traschütz - titel onbekend